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我的村姑岁月

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echo 的生活

部落格全站分類:生活綜合

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  • 10月 02 週五 200907:44
  • 亲爱的阿为进展记(一)

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话说星期二那天带阿为去鉴定,阿为在鉴定的时候非常兴奋的跑,跳,碰。回家的路上我们又带他到一个地方喝下午茶,这个餐厅又有个给小孩玩跳的地方,阿为继续玩跳了三十分钟。
阿为在餐厅时拍的。
br/>
回到家,先生拿了一只木在斜放在院子里,叫阿为来回走很多次,看看他平衡感差的问题在哪里,当然,也叫他单脚跳,翻筋斗,接球等刚才我们看到学院老师测试他的动作,我和先生就在旁指指点点的讨论他的情况。
好啦,第二天,星期三,他走路就一拐一拐的了,到了星期五走路才正常起来。
我们确定了让他去上一个月四次的课。一个月一百八十元,算起来一个小时半课程是四十五元。勉强还负担得起。幼儿园的学费加钢琴费加画画费和这个课程,阿为一个月花我们三百七,再加保险,一个孩子每个月就花了我们七百元。有点明白先生为什么那么努力赚钱。。。哈哈。
所以在星期六的时候我告诉阿为:星期一我们又要去学院玩了,你要去吗?
阿为马上说:不要不要!
咦,那天不是玩得很高兴的吗?怎么现在又不想去了?
阿为苦着脸:等一下我上学的时候脚很酸。。不要!
哈哈,原来怕这个。星期天在提醒他,我们明天有要去学院玩了,他还是不要,说脚会很酸。星期一,他放学后匆匆吃了午餐,我们出发了。他在车上还是担心他会脚酸,我说去玩了之后我们去一间商场的游乐场玩,他才不干不愿的进去。
玩了一个小时半,我们再去游乐场玩,第二天第三天,问他脚痛吗?他说不痛,想必是鉴定那天回来给他太多练习了。。哈哈。
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  • 9月 17 週四 200907:51
  • 预先给鉴定师的资料二

自闭儿症状(XX 是没有这个问题) 
 

沟通
  不能主动进入社交沟通 ----大部分时候
用手势表达,少用语言 ----X
语言发展缓慢或完全没有发展 --缓慢。但现在正常。
at 目光呆滞注视物体 --X
对 ‘你’和‘我’的运用混乱  --X
  不会指向物体 --X
重复字句或死背句子,如广告 --对对对,他常这样。
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  • 9月 17 週四 200907:23
  • 预先给鉴定师的资料(一)

这是我预先email 给院长的资料。
1
                   
阿为两岁才会叫爸爸,叫妈妈是两岁之后的事情了。
 
2                    脾气好得没话说,怎样都行,一般宝宝好像不是这个样子的。 
 
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  • 9月 16 週三 200907:00
  • 亞斯伯格症 VS 阿为

注释::**是资料,蓝色的字是我的自白~~
**老是凸搥的天才:亞斯伯格症小孩。
这句话说得很传神~
**ASPERGER SYNDROME。这是自闭症的一种,主要的症状是社交困难,沟通困难,固执或狭窄兴趣。
是,阿为就是这样~
**很多顶级科学家和成功人士,包括爱因斯坦,爱迪生,牛頓、梵谷、,歷史上英國文豪歐威爾、音樂天才莫札特、西方哲學泰斗康德等大師,比尔盖茨,都是亞斯伯格症候群患者。而為研究燈泡廢寢忘食的愛迪生,更可能是其中的典型。
这样看起来还不算太坏~~
** 确诊得这种病的人一般都会有不同程度的社交障碍。也就是说这种人一般都是IQ很高但EQ很低。
是。对,真的对。
**在行為上,「亞斯伯格症」跟「高功能自閉症」的孩子一樣「固執得不得了」;有个妈妈說自己曾經接觸過一位迷戀「埃及史」的孩子,每次碰到老師就問個沒完,簡直要把老師給逼瘋了!
哈哈,我就是这个要疯狂的人~~阿为试过问为什么问了三个小时!三个大人应付到最后都想海扁他一顿~~当时以为每个小孩都爱问为什么,不疑有他。。后来发现大部分的孩子最多问上半个小时。。。
**AS 的特徵
1.缺乏正常社交能力,無法理解他人的肢體語言。
2.有一種或多種異常強烈的興趣模式。
3.執著一種或多種特定且不具功能性的行為。
4.對常規無法理解或僵化規則。
5.對突如其來的轉變感不安,甚至出現不穩定的情緒。
6.動作較自閉症患者笨拙。
7.患者的情緒成熟度只有年齡2/3左右。
8.在分辨真實與虛擬世界上有困難。

这些说明好像在说阿为~~
**有時候我們會開玩笑來講,
如果對一個三歲到五歲高功能自閉症孩子而言,
他要做一件事情,
前面有一個障礙物擋到他,
他會毫不考慮的就繞過去,
可是亞斯伯格症的孩子會把它推開,
排除障礙。
也可能是因為這個原因,在過去的這幾年之間,
美國的學者常把亞斯伯格症跟攻擊性扯在一起,
這些也屬亞斯伯格症特徵範圍裡。
 
对啊,阿为就是这样~~
还有,我在CY 给我的LINK:http://www.wretch.cc/blog/asperger/13286720
看到这篇文章,觉得很有意思,我之前也有这样的想法,看到这段就觉得,啊,就是我想的,只是我的思考还没到这个程度,还没能写出这样的文字。
◎亞斯伯格症可以痊癒嗎?
如果要說到如何要幫助這群人,
我這幾年常在想,而且有很深的感觸,
不論是自閉症、亞斯伯格症,
家長最常問起的就是「痊癒」這個部分,
「痊癒」這兩個字好像就是在說人都有一個標準,
達到這個標準就是痊癒。
若以這個標準來看,
我不知道包括我、及在座的各位誰能說自己達到這個標準。
如果要比記憶力、精細功能動作等,
我比不上自閉症,
若比堅持力,我也比不上自閉症及亞斯伯格症。
從我自己的角度來看,我們每個人都有所殘缺,
因為相對於我們週邊的人,別人都也有比我們好的部分,
跟比我好的人相比,我就是殘缺。
所以若是以這個觀點來看,
我們比較能理解、接受及欣賞所有的孩子。
對於獲得診斷的孩子而言,
他要活下去,不應該去靠他們殘缺的那個部分,
不是靠他的自閉症、過動症這個方面活下去,
而是靠他本來就存在,
跟這個症狀也沒有直接關係的特長:
他的記憶力很好、他的畫畫很好、他的音感很好、
音樂很好、寫的東西很好、他認路的技巧很好,
他要靠的是這些來存活。
我常常在想,
因為現在的科技還沒有辦法把每個人都變成正常,
所以比較阿 Q 的想法就是,
幫忙他運用他的特長來生活。
舉一個很簡當的例子,
在科學上有一些重要的人,
上有一些重要的人,
包括愛因斯坦及牛頓都具有亞斯伯格症的特徵,
他們對於某些事情上的執著,
可以連續花二十個小時在想一個數學問題;
而一個台灣的天才可能花兩小時,
我可能花兩分鐘,想不通就算了,丟掉。
所以這些人會成功,執著是很重要的。
我們要把這些孩子的特長結合他們的固著性、固執性。
尤其是對於亞斯伯格症的孩子,
他們的語言、及某些事物上的理解力相當好,
高功能自閉症在機械性的活動上較好,
而理解分析的能力較亞斯伯格症差。
如果能利用他們這些特長,
很有可能他們將來較能突破現況,
而不是一昧的專注於他的人際關係不好。
牛頓他半年不換衣服也沒有人管他,
他穿同一套衣服長達半年,
不管在任何場合,
就算是女王要召見他也是一樣。
但是這並不損他在物理及數學上的貢獻。
看了这段文字,我还在思考,对阿为,我要用怎样的态度面对?

让我再想想~~
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  • 9月 16 週三 200906:38
  • 阿为鉴定记四

昨天CY留言 说起应该让孩子多在户外玩乐,我告诉她阿为的生活空间很大,每天都在村里好像野孩子那样乱跑,我对他也不常过分保护,结果有一次还因为像马来人那样放他在游乐场玩结果让他掉下来嘴巴缝了很多针。想起来应该是他平衡感不好所以才会掉下来的。
CY 其实说到重点了,很多家长因为太保护孩子,所以不让孩子乱跑乱怕,还怕脏,不让孩子玩很多游戏,才会有很多孩子有感觉统合系统的问题。
可是,阿为不是因为后天才有这个问题,他是天生的问题,扁平足影响中枢神经,所以头脑里面的某一部分发展受限。
我以前读了很多这类的资料,对感觉统合系统的问题很注重,所以几个私人医院医生建议我开刀生两个孩子,我宁愿在政府医院生都不开刀生孩子,在家婆和村人的聒噪声中,我坚持不让孩子坐walker,让他爬了很久,让孩子光脚走路,让孩子玩沙。。。可是孩子还是有这方面的弱点--因为他天生扁平足。
我个人认为,(我不是专家)阿为是因为先天的关系,才会有这样的症状,所以就算我知道了很多这方面的知识,还做了很多预防,不管我后天做得多足,他就是天生不足。
我庆幸的是我这样的养育让他把对扁平足的影响减到最低点。我看到这个特教机构的其他和阿为一样的孩子,他们的情况都比阿为差,院长说:你的孩子的情况非常轻微,在这里算是很小的CASE 而已,没问题。
想想如果阿为先天有这个问题,我还让他坐WALKER ,还开刀生他,还整天让他在室内长大,他的情况会多严重!!
而我也因为是全职照顾他,所以能察觉他的问题,只是我对ASPERGER 这个症状的认识是零,才无法在第一时间带他去鉴定。想到我每次在怀疑他有什么问题的时候都猛翻自闭儿类别的书本和网上资料,每次都庆幸阿为不是自闭儿就觉得自己白目~~原来是搞错方向了。
所以我很愿意和大家分享阿为的情况,我想如果有五十人在我这里知道了这个问题,当他们身边有这样的小孩的时候就能提醒孩子的父母让孩子去做鉴定,或多了解这样的小孩,让这样的小孩能少走冤枉路,让这样的小孩能快乐的成长。
什么是高智能的自闭?当天回到家我就去网上找资料,找到很夜。我找到的ASPERGER 的资料,对照症状,有百分之九十五相似,想必就是ASPERGER 了。
可是院长说:我们不敢肯定是不是,还要两个月观察他的情况才能下定论,两个月后会把报告交给你。
接下来会写我消化资料之后的结论~敬请期待。
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  • 9月 16 週三 200905:50
  • 阿为鉴定记三

看完阿为的表演,院长把电脑关掉,我拿出阿为的画给院长看,院长翻着,我心里祈祷:希望院长说:哦,这就是一般六岁小孩的画,没什么问题啦。
可是没有,院长皱着眉头一张一张的审视着阿为的画作,最后她拿起一系列阿为画的MONORAIL 的画,告诉我:其他的还好,六岁小孩能做到我并不惊讶,可是这系列画就不是同龄的孩子做得到的。。。那是阿为用了很多张画纸画了MONORAIL 的轨道和站名。一张接着一张的。
把画收起来,我就问了大家很想问的问题:立为到底是怎么一回事?
院长说:我初步的观察,认为他是ASPERGER。
什么是ASPERGER?我怔了怔,我还以为我看了很多资料,可是这个字我完全没有看过。
院长解释:自闭症有一个很大的家族,ASPERGER 是其中一个高智能的自闭症状。这样的孩子有一些自闭儿的症状,可是他在某些方面会比一般小孩强。
是什么原因会让一个孩子有ASPERGER?和孩子的扁平足有关系吗?听说开刀生的孩子,让孩子坐学步车,还有孩子不爬就会走会有很多这类的问题。。。可是除了扁平足之外,其他的问题我都没有犯啊。
院长说:我很难告诉你是什么原因造成的,因为很多方面的考量,包括你说的这些原因,包括遗传,还有孩子成长的环境,当然还有父母养育孩子的方式。
我想了想:遗传可能,可是遗传谁?成长的环境,这个部分应该没问题,阿为是村里的野孩子,我还常常带他到处去,养育他的方式应该也没问题,从小玩沙,还让他光脚走路,满村跑,我也也不怕他玩的肮肮脏脏的。
所以,可能的是遗传和扁平足啦?
我再问:那么,我想知道扁平足怎样影响他?
院长说,扁平足会影响脊椎,脊椎就会影响中枢神经的发展。刚才你说的坐学步车的问题和不会爬就会走,那会影响前庭(院长指着她的额头,是,我看的资料是说前庭在这个地方)发展。
好啦,知道问题了,要怎么做?
你们可以考虑让他来上课,一个星期一次,我们会设计一些针对他问题的课程。
怎样的课程内容?
就是刺激他的中枢神经的一些活动。
是不是刚才我们看到的那些活动?
是,还有其他加强他的小肌肉和大肌肉的发展的运动。还有加强两侧平衡的活动。你们在家也能跟他一起做这些活动。
要多久能看到改变?
快的话,半年就有很大的改变了,慢的话,九个月到一年半。
会是怎样的转变呢?
很明显的是,他会特别坏蛋~~因为当他开始有自我意识的时候,就会有很多捣蛋的行为出现了。
嘿,我回溯最近四五个月,自从阿为和阿雍一起玩翻筋斗的游戏之后,真的比较坏蛋,常常会惹怒我,原来是因为刺激了中枢神经之后的好转反应。
平时我是不会跟他们玩这些活动的,是先生带着他们玩。看,父亲对孩子的作用就在这里了,母亲通常给予孩子感情上的需要,父亲能给的是和他们疯狂玩耍的活动,我终于明白了黄晋亮博士为什么问我孩子们的父亲有没有花时间和孩子相处的原因了。
而先生常常很忙,很少时间陪他们疯狂的玩乐,一个月里大概有两个星期三父子会大玩特玩,在阿雍来到之前,很多时候因为我一个人能照顾阿为,先生就常不插手~于是阿为这类的活动都是我带他到公园玩的,可是因为他有扁平足,所以某些活动他做不到就不再试。
待续
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  • 9月 15 週二 200918:16
  • <转载>感觉统合系统vs剖宫产

近年来视分娩为“劫难”的女性并不少见。由于对分娩的认识不足与误解,一些产妇及家属选择剖宫产,其理由大致如下:
  
  1、怕痛
  缺乏分娩信心而拒绝试产或不知道阴道助产的真实意义,
只听到或看到表面和个别现象,认为产钳、胎吸助产会给胎儿留下后遗症而要求剖宫产。
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  • 9月 13 週日 200907:46
  • 阿为鉴定记二

半个小时多之后,问题问完了,院长看看外边,APPLE 老师已经带着阿为上楼了,她就开另一个电脑的闭路电视,我看到电脑里有一个小孩在拍球,拍拍下去追球,阿先生在旁笑了起来,我还没意识到那个小孩就是阿为,院长说:是,你看,他拍不到球~我才笑出声来。。。那是阿为在拍球。
我们就坐在院长室里面看着闭路电视,观察着阿为的测试。
拍球---阿为拍不到球,一直追球。
我们老早就发现阿为有这个问题,他的肢体语言不发达,手脚协调很差。也不爱球。院长说:是因为他试过几次之后发现自己无法控制球,所以就没有兴趣再去做了。
接球--接了几次接不到,早已知道结果,咦,怎么又连续几次接到了?。。。院长说,有时后测试员会故意让他接到几次来让他提高接下来玩的兴趣。。。唉~白欢喜一场~哈。
丢球--把球丢给测试员,我们看了几次,院长叫我们注意一下---你看,他每次都回去同一个地方,在靠墙的情况下再开始丢球。我问:其他小孩不是这样的吗?院长说:不是的,一般孩子会站在哪里就在哪里开球了。
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  • 9月 13 週日 200907:02
  • 阿为鉴定记

星期四阿为放学回家,我们匆匆吃了饭就出发,预约时间是下午一点中。
在车上阿为问我们要去哪里?我告诉他,我们要去找几个姐姐玩耍,有姐姐会给你做习题,还有姐姐会陪你玩,爸爸妈妈呢,要和另一个姐姐聊天。阿为听了非常高兴兼期待。
我们到了特教机构,那里的APPLE 老师就负责把阿为带到一边做一份大约有二十页的测试题,我们则在院长室与院长做另一份测试。
我在几天前就整理了一份阿为的资料给院长,请她先过目,了解一下这个案子~等下我会把这份资料POST 上来给其他有需要的妈妈做参考。
院长第一句话就对我说:你很用心,把非常详细的资料都写下给了我,想必你也在日常生活对他做了很多观察。(大意)
我说,是啊,我有写BLOG 的习惯,也看了些这方面的资料,所以才能对照孩子的行为。现在想起来,这句话实在太骄傲了~因为鉴定出来的结果,那个名词,我听都没听过~真丢人~哈哈。
院长还问我(大意):他的学习情况不错,那你们来是因为什么呢?想知道什么呢?我告诉她:是因为他和其他孩子的沟通能力很差,我觉得这样会影响他长大后的人生。
我们在房里聊,阿为和APPLE 老师在玻璃隔着的桌子聊。
院长对着电脑,一题一题的问我们很多阿为平时的行为,性格等问题,如他的学习情况,(如:什么时候才开始学写字,数学好不好?语言科目如何?),他的情绪表现,他日常生活的技能情况(几岁会用筷子?。。。),语言能力(几岁开始叫爸爸妈妈?现在能说完整的句子吗?。。),出生的时候有遇什么困难。。。。等等等。
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  • 9月 12 週六 200906:20
  • 阿为到底有什么问题?之找支援

确定了要找能够鉴定阿为问题的专家,我跟阿为的画画老师拿了一个speech therapist,语言治疗师 的电话号码。
我到网上找资料,想到黄晋亮,他是用沙箱游戏来治疗孩子的问题的专家(我后来才了解沙箱游戏是针对孩子的心理问题或有阴影,如被虐待或失去亲人的孩子,还有,无言的孩子)就打电话给他,跟他了解阿为的情况是怎么一回事。他不认识我,可是让我很感动的是他很有耐心的在电话中问我阿为的整体情况。我印象深刻的是他问我:这个孩子的父亲有常和他玩吗?我说有,一天大概半个小时左右。有时忙起来就没有。我问:这有关系吗?他说有。后来我才知道为什么黄先生会这么问,这是后话了,以后说到这个部分我再解释。
他听了我叙述阿为的情况后告诉我,你应该找一个可以鉴定他的问题的医生。我问:谁可以鉴定?他告诉我,心理医生,还有儿童精神病专家可以鉴定孩子的问题。
我想到我的朋友,梁惠美心理医生,黄晋亮先生说是,她可以鉴定,可是她现在不方便吧?她正在化疗~是,我知道,梁医生最近因为乳癌的关系正在治疗中,上两个星期她打电话给我,问我去吉隆坡的时候要不要见个面~这个约会我们说了三年还没成~我问清楚她的情况之后决定不见她,因为在化疗的时期很怕细菌感染,我去见她就表示要让她冒险。我想要她康复的时候我们才来一次快乐的见面会。
所以我怎么可能为了孩子的问题去麻烦她呢?
我再问黄晋亮先生,在吉隆坡还有谁能做鉴定?他说还有一个在SUBANG 专科医院
的ALEX 医生。他表示这样的专家在马来西亚非常少,所以比较麻烦,我在南马,他建议我去找新加坡的医生,或跟新山的博爱辅导中心求助。
最后他给我一个电话号码,要我找新山博爱辅导中心的潘小姐,她不能鉴定,但能够给意见。
现在我手上有两个电话号码了,我应该找谁好呢?
这是一个月多前的事情了,当时是八月初。我打给语言治疗师,跟她约时间,她告诉我最快要一个月后才有时间,九月十号。好,我定下时间。
还有一个月,我还能做什么呢?我打电话给潘小姐,希望在这之前可以见见她,让她给点意见,可是缘分不够,两个星期里打了七八次电话给她,她都在忙,没能接听我的电话。于是这段日子我只能等。
到上个星期天,九月初,我家婆常去的宗教场所有个自闭儿和过动儿的讲座,我们就去听。那是一个特教机构的院长主讲的讲座,我们听完院长的讲座,我发现对照她的说法阿为自闭儿的症状有三两个,过动的症状也有~
我跟她拿了卡片,问了她几个问题,就回家了。
好啦,现在又多一个选择了。
这个院长告诉我,第一次会谈和测试费用是 RM150,之后的课程费用:不知道。语言治疗师那里鉴定要RM200,接下来的课程每次RM100 (从ANNA那里知道的价钱,她的外甥在整个过程中用了大约RM2600,情况有明显的好转。)
跟先生反复讨论之后,我们决定先去特教机构做个检测。这样的决定有几个原因,我们很喜欢这个院长的态度,多了解一些,如果有疑问我们再去找语言治疗师。
事情决定下来了,我就打了两个电话,跟语言治疗师取消预约,然后跟特教机构约了星期二中午报到。
下一篇将告诉大家阿为鉴定的过程。
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